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❤-lich Willkommen auf meinem Blog!

Um was geht´s hier eigentlich?

Es geht hier auf diesem Blog um mein Leben mit einer chronischen Erkrankung. Die Rede ist von: Multipler Sklerose (Abkürzung MS). Du denkst dir jetzt bestimmt: Da gibt´s doch schon zig´ MS-Blogs… Es ist aber kein Blog, der sich ausschließlich um die Krankheit dreht. Es ist viel mehr… Ein Ausschnitt aus meinem Alltag; aus dem Alltag anderer Betroffener. Was mir am wichtigsten ist? AUTHENZITÄT! Alle von mir verfassten Artikel sind gnadenlos ehrlich und ungeschönt.

Mein Blog ist unterteilt in verschiedene Kategorien beginnend bei der Erstdiagnose : https://eintausendstel-ms.de/das-sind-doch-die-im-rollstuhl-oder/. Außerdem gibt es Erfahrungsberichte verschiedenster MS-Therapien (Copaxone, Avonex, Tysabri, Coimbra Protokoll). Ich möchte dich außerdem über Wissenswertes im Hinblick auf das alltägliche Leben mit der Krankheit informieren.

Hier kommst du zu den aktuellsten Beiträgen:

Kurzinfo: Was ist denn MS?

MS ist eine chronisch entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems, d.h. das gesamte Gehirn und Rückenmark können betroffen sein. Bei der Erkrankung MS werden durch das eigene Immunsystem Teile der Nervenfasern zerstört, die maßgeblich an der Weiterleitung von Impulsen beteiligt sind, aber auch Nervenfasern und -zellen selbst.  Dies führt dann zu einer Vielfalt von Symptomen und sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufen.

Daher rührt auch der Name “MS- die Krankheit der 1000 Gesichter ”. Wenn du über die Krankheit an sich vorab mehr Informationen lesen möchtest: https://www.dmsg.de/

Weltweit gibt es ca. 2,5 Millionen Menschen mit MS. In Deutschland leben aktuell mehr als 240.000 Erkrankte. Jährlich kommen 2.500 Neu-Diagnostizierte dazu. Wahnsinn, oder?

Was möchte ich nun mit dem Blog erreichen?

Ich habe die Diagnose MS 2007 bekommen. Damals hätte ich mir viel mehr unabhängige Information über den Verlauf der Krankheit gewünscht. Ebenfalls Erfahrungsberichte über bestimmte Medikamente.

Außerdem hätte ich mich gefreut über andere MS-Betroffene zu lesen. Zu wissen, wie es Ihnen geht. Wie Sie Ihr Leben gestalten. Ob die MS sie einschränkt. Wie eine Art Steckbrief…

Ich ging in mich und überlegte mir, wie ich das Ganze umsetzen könnte. Ich wollte einem Blog erstellen, auf dem nicht nur meine Krankheitsgeschichte aufgeführt ist. Nicht nur meine Bewältigungsstrategien. Nicht nur meine Lebensfreude trotz der Erkrankung.

Das würde dann ja nur ein „Gesicht“ der MS darstellen. Ich wollte, dass so viele „Gesichter“ der MS wie möglich auf dem Blog abgebildet werden. Die Diversität der Krankheit sollte zum Ausdruck gebracht werden.

Im Jahr 2007, als ich meine Erstdiagnose bekam, wurde das erste iPhone vorgestellt. Du kannst dir vorstellen, wie ausgiebig ich mich online über die Krankheit informieren konnte. Hauptsächlich fand ich Seiten von den Herstellerfirmen der Medikamente. Zudem informierte ich mich über Flyer, die mir im Krankenhaus in die Hand gedruckt wurden.

Ich muss zugeben. Ich kannte die Krankheit MS nicht. Und hatte mit meinen jungen 17 Jahren die Vorstellung im Kopf, zeitnah im Rollstuhl zu sitzen. Das war eine sehr belastende Zeit für mich.

Umso wichtiger ist es mir, nun eine Plattform zu erschaffen, auf der viele Betroffene sichtbar werden und ihr Leben mit MS darstellen können. Sichtbar werden ist hier auch das Stichwort. Meine Idee kam mir anlässlich des diesjährigen Welt MS-Tages, der unter dem Motto „KEINER SIEHT´S. EINE(R) SPÜRT´S: Multiple Sklerose – vieles ist unsichtbar” stand.

Ein weiterer Beweggrund meines Blogs ist sicherlich auch der Aspekt der Selbstreflexion sowie generell die Möglichkeit der Auseinandersetzung mit der Krankheit an sich.

Was du davon hast?

Nun ja… du hast die Möglichkeit über andere Betroffene zu lesen, dir Tipps zu holen, über neue Wege nachzudenken.

Du kannst dir eigentlich gar nichts so wirklich unter meiner Idee vorstellen? Klick dich doch einfach mal durch!

Mach mit und sei ein Gesicht von 1000! Hier geht´s zum Steckbrief http://Click here

6 Comments

  • Claudie

    Hallo,

    ich lese gerade Deinen Blog und wollte Dir mitteilen, dass sich ein Fehler eingeschlichen hat:
    Nicht die Nervenzellen greifen das Immunsystem an, sondern umgekehrt. Immunzellen sorgen für einen Entzündungsprozess an den Nervenscheiden und langfristig gehen die Myelinscheiden zugrunde!
    Ansonsten toll! Weiter so!!!
    Liebe Grüße,
    Claudie

    • Steffi

      Hallo Claudie,

      vielen Dank für deinen Kommentar.
      Das wird selbstverständlich umgehend berichtigt!
      Freut mich , dass du hierher gefunden hast! Für Verbesserungsvorschläge etc. bin ich dankbar, falls dir was auffallen sollte.

      Wünsche dir ein schönes, sonniges Wochenende!

      Viele Grüße,

      Steffi

  • Claudie

    Liebe Steffi,
    gern geschehen! Schön auch, dass Du das Coimbra Protokoll erwähnst! Das ist m.E. eine Therapie, die eine wesentliche Ursache behandelt: gravierenden Vitamin D Mangel. Wir MS’ler haben laut Carsten Carlberg (Finnland 2017) einen Vit. D Rezeptordefekt, so dass mehr Vitamin D vorhanden sein muss, da dann ein Teil auch so (ohne Rezeptor) in die Zelle diffundieren kann. Siehe einen meiner Beiträge bei Insta. Die Neurologen raten natürlich von so einer Behandlung ab, meiner auch! Die Ergebnisse, die erziehlt werden, gerade bei neu Diagnostizierten, sprechen aber für sich. Die deutschen Protokollärzte wollen Ende dieses Jahres ihre Daten publizieren. Ich bin gespannt! Wenn es Dich auch interessiert, empfehle ich Dir die Seite von Christina Kiening: http://www.coimbraprotokoll.de

    Viele Grüße,
    Claudie

    • Steffi

      Hallo Claudie,

      vielen Dank für deinen Beitrag!
      In einem meiner Artikel, habe ich die Seite von Frau Kiening erwähnt: https://eintausendstel-ms.de/coimbra-protokoll/
      Ich bin auch sehr gespannt. Im Moment bin ich ja von den Ergebnissen begeistert. Aber bin ja auch erst seit März dabei. Es würde mich freuen, wenn diese Therapie von der Schulmedizin Anerkennung bekommen würde. Mal abwarten…

      Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende noch,

      Steffi

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